ほんとうは暖かい光が好き 〜場面緘黙症との闘い

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zoom RSS 緘黙症当事者会研究会

<<   作成日時 : 2008/02/28 01:18   >>

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この度、会内に発足させた各部門のうち私が最も重要視しているのは、実は「当事者会研究会」です。

当事者会と一口に言っても、いろいろな形態が考えられます。
この研究会は、緘黙症ではどんな形態の当事者会が望まれるのかということを話し合ったりします。
現時点では必ずしも当事者会を発足させることを目指すものではありません。

ふつう、当事者会は自助会、互助会のような形態のものが多いと思います。
緘黙症でもそのような集まりが役に立つ可能性があります。

けれども、私が最も注目している緘黙症当事者会の役割は、「社会に緘黙症の現実を教えること」です。

このことに関して、2月4日に記事を書きました。

私自身の反省をこめてこの記事を書きました。

しかし、保護者や教師の方々は、当事者は最初に私が感じていたような感じ方をしているのだということもご理解ください。(誰でもそうとは限りませんが)
また、理屈で理解しても私の中からわだかまりが消え去ったわけではありません。

かんもくの会では緘黙症の特徴をよく認識したうえで活動の方針を考えるように心がけたいと思います。
研究者が一番悪い、行政が緘黙症対策をほったらかしにしているのはけしからん、というこれまでの私の思い込みを活動の原動力にしていては、方向を間違うかもしれません。

海外でも保護者たちが自発的に集まって運動を起こしているというよりは、研究者が支援方法の普及に務めていて、それに保護者団体がくっついてきているという形のようです。

日本では残念ながら1990年頃から緘黙症に注目している研究者が絶えた状態が続いています。

2月4日の記事に寄せられたコメントに対する私のお返事を転載します。

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日本の学術界に緘黙症に注目している研究者が存在しない以上、緘黙症の問題を社会に広く認識してもらうには、当事者が声を上げる以外に方法はないと考えて私は活動しています。

当事者が現実を教えなければ、いつまでたっても同じ状況が続くでしょう。

でも、緘黙症の経験者なら誰でも進んでその役を引き受けるべきだなどとは思っていません。
ふつう、それができないのが緘黙症の特徴だと思います。
無理に自己開示すると精神を破壊するかもしれません。
私のように年月がたってかなり症状が改善し、経験を伝えようという意志をもった者がすればいいと思います。

私もほんのこの間までは自分をなんとかすることだけでせいいっぱいでした。
**********************************************************

以上のように、私が当事者会研究会で最も模索したいことは、意志を持った当事者の役割のあり方です。

緘黙症という特異な障害では、保護者会、特別支援教育、障害福祉などいずれの活動にも当事者が深く関わる必要があると思います。


もちろん、当事者会研究会では、当事者のための当事者会ってどんなものだろうということも考えます。

当事者といってもいろいろな人がいて、人によって求めるものは違うでしょう。

何年か前の私だったら、当事者の役割なんてどころじゃなく、とにかく胸に溜まりに溜まった思いを吐き出す場がほしかったでしょう。
自分の場合、ブログが結構その役割を果たしてくれたと思います。

また、当事者が集まれば症状を改善する方法をいっしょに見出せるかもしれません。
大人で緘黙症の影響が残っている人は、もしかしたら認知行動療法を受けると改善するかもしれません。
実は私自身が試してみたいと思っています。
大人に対する治療は海外でもたぶん行われていないと思います。

当事者が集まってできるいろんな可能性を考えるのが当事者会研究会です。

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
 そうですね。当事者として責任を感じます。また近いうちに寄稿文も書かせて頂きます。よろしく…。
うつこ
2008/02/28 13:27
当事者が責任を感じることはなにもないと思いますよ。
責任なんてあるわけないです。
寄稿文を寄せてくださればとてもありがたいです。
でもどうかご自分が辛くならない程度でお願いします。
弥生桜
2008/03/05 00:24
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