ほんとうは暖かい光が好き　〜場面緘黙症との闘い

日本特殊教育学会の大会ホームページで大会のプログラムが発表されました。

私たちのシンポジウムは大会最終日の午後に自主シンポジウム５９として行われることになりました。


　　　　日時：　９月２１ 日（月）　14：00 〜 16：00
　　　　会場：　宇都宮大学峰キャンパス　1353 教室


通算４回目になる今回のシンポジウムは、今後、社会に広く緘黙症の真の実態を知っていただき解決策を考えていただくために特別重要なシンポジウムだと考えています。

しっかりと準備をしたいと思います。

この前、知人から「おかあさんのつうしんぼ」という本を紹介してもらって読みました。
３０年ぐらい前に書かれた子ども向きの本です。

緘黙症がこの話のテーマというわけではないのですが、主人公の友達の中に場面緘黙の子が出てきます。

緘黙という言葉は話の中にもあとがきにも一切出てきませんが、その子の行動の描写を読むと場面緘黙に違いないです。

その子はクラスメートや先生の支えで緘黙を克服していきます。
その過程がとても現実的なことに驚きました。

著者自身が昔学校の先生だったとプロフィールに書いているので、もしかしたら実際にあったことを元にしているのかもしれません。

興味のある方はぜひ読んでみてください。


「おかあさんのつうしんぼ」
　宮川ひろ著　偕成社文庫　６３０円

この間の２年ぶりの再就職で病気が再発しかかったことで、いったん体調を戻してから再び仕事を得る活動をしているのですが・・・

う〜ん、厳しい。

健康上の制約がなければ可能性はもっと広がると思うのですが・・・

貧乏には慣れているとはいえ、これ以上収入がないのはやばいです。

もし帰る所がなかったらホームレスになってるところですよ。

かんもくの会は一昨年、昨年と日本特殊教育学会の年次大会でシンポジウムを開催しました。

今年も同学会の第４７回大会でシンポジウムを開催します。

かんもくの会のホームページにシンポジウムのタイトルやシンポジストを掲載したので、どうぞお越しください。

詳しい内容は後日改めて掲載する予定です。

２年ぶりに再就職したのに、２ヶ月ももたずに退職してから１ヶ月経ちました。
幸い、心身は就職前の調子に戻りました。

自分はもう普通の体ではなくなっていることがわかったので、短期のアルバイトでもしながら少しずつ慣らしていくのがいいだろうか。

そろそろ再々復帰を考え始めました。

完治したと信じて再就職しましたが、自分はもう元の体ではないことを証明することになってしまいました。

仕事を始めてすぐに早朝覚醒するようになっていましたが、はじめは昼間に影響はありませんでした。
ところが、３週間ぐらいたった頃から、昼間に疲れが出るようになり、仕事中ふらふらになるようになってきました。

迷いましたが、これ以上体調が悪化するのを食い止めて大うつ病の再発を防ぐために退職することにしました。

初めてうつ病になった人の再発率は５０％、再発した人がまた再発する確率は８０％だそうです。
次、再発すれば、一生うつ病を抱えて生きていかなければならなくなるようなものです。

まだうつ病の初期症状が出ている段階で火を消し止めて、次は無理のない復帰の対策を十分考えてから出直すことにしました。

残念ですが、それが長い目で考えれば最善の選択と諭されました。

またこのブログを3年前みたいなうつ闘病記にしたくないのですが。
1月に2年ぶりに勤めに復帰してからすぐに早朝覚醒するようになりました。

最初はそのうち仕事に慣れたら治るだろうと思っていたのですが、全く治りません。
ほとんど毎日、午前3時から4時ぐらいの間に目が覚めて、目が覚めたらもうその後は寝付けず朝を迎えます。

昨日、再就職してから初めての通院で症状を医師に話しました。
すると、今飲んでいる抗うつ薬を2倍飲むように処方されました。

てっきり睡眠剤のほうを増やすか変えるかすると思っていたのですが、早朝覚醒する人には睡眠剤を変えても意味がなくて、抗うつ薬を増やすのだと言われました。

調べてみると、早朝覚醒は軽症のうつ病の症状のようです。

家で休んでいる間はすっかり病気は治ったと思っていました。
薬も徐々に減らして、もう少しでおさらばだと思っていたのに、逆戻りになり、あ〜あと少し落ち込みました。

二度とあの大うつ病の苦しみを味わいたくありません。
薬が効きますように・・・

実は１月に再就職をして２年ぶりに社会復帰しました。
前の仕事は過労からうつ病になってしまい、いったん復帰したもののなかなか状態がよくならないので、病気をきちんと治すために思い切ってやめました。
それ以来、心療内科に通いながら自宅で療養をしていました。

のんびりと静養したおかげで、まだ減薬中で薬は少しだけ飲んでいるものの、病気は完全に治っていると感じていました。

それで、もう大丈夫だと思い昨年の暮れから再就職活動を始めました。

先週で再就職してちょうど１ヶ月たちました。

しかし、やはり２年間ぶらぶらしていただけあって、ほとんど毎日定時で帰宅してるのに、久しぶりに実戦に出るとかなり疲れます。
そして、朝早く目が覚めてしまう不眠の症状がすぐに出てきました。

それでも、先週ぐらいまでは疲労もそれほどたまっていなかったのですが、ここへ来て、だんだんとまずい状態になってきました。

期限が迫ってきたので集中力を途切れさせることなく仕事をしなくてはならない日がここ数日続きました。
すると、前にうつ病を発病したときと同じような初期症状が出てきました。
これが続けば病気が再発する予感がします。

たまたま今日、ＮＨＫスペシャルでうつ病治療の最前線の特集をしていました。

私は幸い、前の仕事をやめて療養に専念したことで病気が遷延化しなくてすみましたが、今度再発すれば、番組に出ていた患者さんたちのように１０数年も苦しむことになりかねないです。

治ったと過信したら絶対だめです。

３年前のようにこのブログがまたうつ闘病記のようにならないように気をつけないと。

前は今日の１月１５日が成人の日で、２０年ほど前、私も地元の成人式に行きました。

私は高校に入るまでは場面緘黙症ではなかったので、私が緘黙症になったことを知る人は地元にはごく近しい人たちの他にはいませんでした。

けれども、緘黙の私を知らない中学までの知り合いばかりなのに、彼らに久しぶりに会うのは懐かしくもありましたが、居づらい気分のほうが自分を支配していました。


あれからもう倍も生きました。

時間のおかげで今の自分は当時とは別人のように変わっているので、彼らに久しぶりに会ってもたぶん気分が悪くなることはないと思います。

２０年前も久しぶりに会った友達たちと屈託なく楽しく過ごしたかったです。

2006年に放送していた朝の連続ドラマ「純情きらり」が好きで毎回見ていました。
宮崎あおいが主演してました。

その中で宮崎あおいが扮する主人公がぎっくりこしで急に動けなくなった熟練の料理人の代わりに自分が料理を作りますと申し出る場面がありました。

そのとき、熟練の料理人は主人公に向かって、

「いくら役に立ちたいという気持ちがあっても、本当に役に立つ力がなかったら意味がないんだよ」

と言いました。


今、そのせりふが身にしみています。

本当に役に立つ力を身につけなければ、かんもくの会に集まってくださっている会員さんたちになにをしてあげられるだろうかと焦る毎日です。

今日の新聞の一面に「いのちの電話」の職員が不足していて全国で２４時間対応できないところが半分程度もあることが報じられていた。

社会人になってから私はいのちの電話に電話をかけたことがある。

場面緘黙症の後遺症を引き摺って職場の人たちと上手く関わることができず、あまりにも辛くて相談相手もいなくてどうしようもなくなっていたときだった。

しかし、地元のいのちの電話に何度電話をかけても常に話し中でつながったことは一度もなかった。
深夜や明け方にかけても一度もつながらなかった。

地元につながらないので、全国のいのちの電話に電話をかけまくったりもした。
それでもどこもいつも話し中でつながらなかった。

たった一度だけ、たしか広島のいのちの電話につながったことがあった。
少々話を聞いてもらうことができたが、できるだけ地元のいのちの電話に相談してくださいと言われたと思う。

結局、その後も何度か地元のいのちの電話に電話をかけたが全然つながらないので、いのちの電話に話しを聞いてもらうことを諦めた。

日本での自殺者は毎年３万人以上。
日本人の３０人に一人は自殺で死んでいるのだ。

私は永遠に生きたいと思っているくちなので、どんな状況でも本気で死にたいと思ったことはない。
だから、もう死にたいですと言って相談するつもりはなかった。
ただ辛い気持ちを聞いてもらえる相手がほしかったのだった。

しかし、そういう相談相手を見出せるか否かで本当に生死が別れた人たちはおおぜいいると思う。
新聞にも、自殺した人の携帯電話番号からの着信があったものの電話で対応できなかった例が書かれていた。


私は、いつかはかんもくの会が少なくとも緘黙症に苦しむ人たちのためのいのちの電話の役割を果たせるようにしたい。

12月23日に京都でかんもくの会の会員集会を開きました。

集合場所の京都駅は伊勢丹百貨店の入った巨大ビル。
当然、百貨店の中はクリスマス一色、たぶんクリスマスのための買い物客でいっぱいでした。


私も例に漏れず子どものころクリスマスは楽しい大イベントでした。

けれども場面緘黙症を引き摺って大人になってからは学校や会社で催されるクリスマスパーティーは苦痛な場でしかなくなりました。

サンタクロースがプレセントを持ってきて靴下に入れてくれるのを本気で信じて寝入った子どもの頃が懐かしいです。

前回、自分が緘黙症を経て幼児がえりを起こしていたことを書いた。

私ほど情けない状態になってしまうのは稀なのかもしれないが、緘黙症の当事者で成人後に同年代の人より自分が幼く感じるという人はけっこういることをなにかの文献で読んだ。

しかし、私が直接出会ってきた当事者の人たちの中には、そういった心の成長が阻害された印象を全く受けない人たちもたくさんいらっしゃる。

緘黙を経験していない普通の人よりもむしろたいへんしっかりした人たちも少なからずいる。
それは緘黙症が子どものうちに治った人だけでなく、大人になるまで引き摺ってきた人たちにもいらっしゃる。

私は自分の経験しか知らなかったので、自分と全く違うしっかりした精神の持ち主の人たちに出会ってたいへん驚いた。

精神年齢が退行して２２歳ぐらいまで一種の分離不安を抱えていた私にとって、緘黙症のために自然に人と関わりあうことのできない状態でどうしてしっかりと心の成長を遂げてこられたのか非常に不思議だ。

私とそれらの人たちの違いはなんだったのだろう？と考える。

生来の気質や性格、成育歴、周囲の人たちの関わり方、などなどいろいろな因子があるのだろう。

それを解明することは、たとえ緘黙症を完全に克服することはできなくても、成人後の二次的困難をできるだけ避けるように子どもを支援する方略を考えるために重要なことだと思う。

緘黙で過ごした高校の3年の間にいつの間にか自分は退行を起こしていた。
いわゆる幼児がえりというものだ。

大学に入って、これからは普通に振舞おうと思い久しぶりに自分から人に近寄っていって初めて自分の精神が極端に幼いことに気がついた。
入学した時点ではたぶん幼稚園か小学校低学年程度の情緒年齢に退行していたのではないかと思う。

何年もかけて少しずつ変わっていったが、学生の間、「幼い」「おぼこい」「がきくさい」・・・の類の言葉はさんざん浴びせられた。

社会人になってもまだ言われ続けた。

そしてそれは不当な評価ではなく、自分自身そう感じていた。

重いテーマの小説を読もうが自己啓発的な本を読もうが、それで幼い感じ方が変わることはあまりなかった。
頭で考えるだけでは頭でっかちになるだけで本質は変わらなかった。

ごく最近になってやっと大人らしい感性を自分の中に感じるようになってきた。

まだまだ同年代の人たちのレベルには追いつけないが、やっと幼児的な感情に邪魔されずにものごとを考え行動できるようになってきたと思う。

なにが自分から幼さを追い出したのかと言えば、私の場合、かんもくの会の活動だ。
生身の人たちと触れ合ったりぶつかり合ったりすることで潜在していた大人らしさを成長させることができたのだと思う。
活動を始めた頃よりいまの自分はずいぶん変わったと実感している。


私ほどひどい幼児がえりを起こす人は他にもいるのか知らないが、他人との関わりを避ける緘黙症の当事者は精神的な成長が阻害される人が多いと言われる。

幼児性の残存は緘黙症から派生する代表的な困難の一つだと思う。

「貴方はもう公人になっている。」

去年、初めてある人にこう言われた。
その後、他の人にも同じようなことを言われた。

「公人」は字のとおり、公の人。
私人ではないということだ。

人からそう言われるまで自分を「公人」だと思ったことはなかった。

団体の「代表」を名乗って活動しているのだから私は「公人」と見なされると言うのである。

例えば政治家や芸能人は公人の代表のようなものだが、彼らはマスコミでぼろくそに非難されても「公人」だから何を言われても仕方がない存在だということだ。

公人は普通の人と違うから、普通のように気軽な振る舞いをしてはいけないらしい。

自分自身は緘黙症の一当事者であって公人なんていう自覚はまるでない。

だから以前と同じように人のブログにコメントしたり、ネット上の緘黙関係のグループに参加したりしようとする。

けれども、今の私はかなり名が知られているらしい。
入ってこられたらとまどわれるそうなのだ。

別にかんもくの会の布教をするためにどこかのグループに入るつもりなんてないのだが、私が入ってくると緊張感が漂うのだそうだ。

それを聞いていくつかのグループから身を引いた。

私は一人の緘黙症の経験者として交流を広めたいと思うのだが、いつの間にやら特別視されて普通に接してもらえなくなっているようだ。

私は自分の興した会の中でしか動いたらいけないのだろうか。

なんだか寂しいことになってしまった。
私は普通の人なんだけどなあ。

残念だ。

　

11月27日にかんもくの会の関東集会を開きました。
今回は私の都合で異例の平日の開催だったため、ほとんど勤めていらっしゃる当事者会員の方々は参加できず、私以外の参加者は全員保護者会員でした。

保護者の方々と直接お会いしてお話しをすると、お子さんを心配される気持ちがひしひしと伝わってきます。
なんとかできないものだろうかと必死に考えていらっしゃいます。

しかし、残念ながら緘黙症については有効な支援を受けるための社会資源が他の障害に比べて圧倒的に乏しいのが現状です。
私もお話を聞くことしかできず、なんの支援能力も持たないわが身の無力感をまた味わいました。


保護者会員の方々とお会いしていつも感じることがもう一つあります。

この方々は自分の親とどうしてこんなに違うんだ？ということです。

自分の親だけでなく、私の知る限り、緘黙症の当事者たちの多くは口をそろえて「親にはなにもしてもらえなかった」と言います。

これはすでに結論を出していることですが、緘黙症は最も近くにいる家族にその深刻さを気づいてもらえない特性をもった障害です。（障害とはあまり言いたくありませんが）

かんもくの会の保護者会員の方々だけと接しているとそんな気がしなくなってくるのですが、現実はほとんどの子どもたちはあまり心配してもらえずに放置されていると思います。

緘黙症の当人はどうしてこの苦痛に気づいてくれないのかと親を恨んだりします。

しかし、その苦痛が周囲から見えないのが緘黙症の特性であって、他の障害と最も異なる性質の一つだと思います。

したがって、数ある障害の中でもおそらく従来、保護者団体が存在しなかったのは緘黙症ぐらいではないかと思われます。

しかし、少数派であるとはいえ、子どもの異常を直視し支援を求めて奔走している保護者はいらっしゃる。

そういう人たちは、当事者と同じように、今までお互いの存在を知ることができなかった。
ごく最近になってインターネットが普及したおかげで保護者たちがお互いの存在を知り悩みを共有できるようになった。

保護者の思いは社会を動かす最も強大な力になります。
それは他の障害の例を見ればわかることです。

保護者の方々とお会いすると、緘黙症の問題は必ず解決できると確信できます。

　

今日から夜行で関東方面へ行き、明日の午前と午後に２箇所でかんもくの会の集会を開きます。

午前と午後で場所を変えて集まります。
午前は新宿で、午後は横浜で集まります。

その日の夜また夜行で大阪へ帰ります。

関東で集会を開くのは今年３月に東京で初めて開いたのに続いて２度目です。

最近、関東にお住まいの会員さんが急増しました。
もともと私が大阪なので関西の方が多かったのですが、現時点では関東の方のほうが多くなりました。

今年は春からつい先ごろまで忙しくてあまり身動きが取れませんでした。
やっとひと段落ついて比較的自由になったので、今のうちにできるだけ遠方の会員さんたちにお会いしに行くつもりです。

　

今日は急に冬が到来したような日です。
バイクで出かけるのにほとんど真冬の着込みをして行きました。

今日は月に一度の心療内科の受診日でした。

３年前に自律神経失調症になって心療内科にかかるようになりました。
治療中の一昨年の３月に状態が悪化してうつ病を発症しました。
それ以来、抗うつ薬と睡眠薬を欠かさず飲んでいます。

幸い、うつ病を発症する前から心療内科にかかっていたので対応が早かったおかげか、順調に回復してもうこの一年余りはうつ病の症状は出ていません。

今は少しずつ減薬をしていっています。

一昨年の春ごろのブログはほとんど病気でのた打ち回っていることばかり書いていたのが嘘のようです。
悪化せずにすんだのは医療のおかげだなぁと思います。

早期治療が大事なのは緘黙症も同じことだと思います。
うつ病と同じほど治療法が確立されることを願っています。

９月１９日の日本特殊教育学会第４６回大会における緘黙症シンポジウムの開催から早２週間経ちました。
実りのあるシンポジウムができたと思うので、反省も交えて報告したいと思っているのですが、１１月下旬頃まで過密なスケジュール（ほとんど私事）で他に手を回せません。
ですので今、簡単な報告だけしておこうと思います。


シンポジウムの企画趣旨の要旨は次のとおりです。
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タイトル　『緘黙症克服への取り組みのために　−成果と問題点−』

1.　昨年の大会において、準備委員会企画シンポジウム「体験者が語る緘黙症の指導体制を巡る日本の実情」を開催させていただいた。

2.　前回のシンポジウムでは、緘黙症の当事者、緘黙児の保護者及び緘黙生徒に関わってきた教師が話題提供者としてそれぞれの立場での体験を語り、緘黙症を巡る諸問題の原因と解決のための方策を研究していただくことを訴えた。

3.　本シンポジウムは昨年のシンポジウムに続くものである。


4.　かんもくの会の当事者会員、保護者会員の子ども及びその他の例から、緘黙症の当事者には、大別して、子どものうちにまたは成人後に治る（克服する）人たちと、成人後も緘黙症そのものまたはその二次的な症状を引きずる人たちとが存在することが分かっている。

5.　子どものうちは主に学校などから報告がされるのでその存在が知られる。

6.　しかし、成人後は代わりに報告をしてくれる者がいなくなる。

7.　症状が重いほど自ら状態を訴えることが難しくなるのが緘黙症の特性であるために、従来、成人緘黙症当事者の実態は全くと言ってよいほど知られていない。

8.　本シンポジウムの第一の目的は、成人後も緘黙症の影響により社会適応に困難を抱える人々が多数存在する事実、中でも重度の症状に苦しむ人々の存在を知っていただくことである。


9.　緘黙症の子どもは一般的に家庭ではふつうに振舞うので、最も身近にいる保護者（家族）に事態をあまり問題視されていない場合が多い。関知すらされていない場合もある。

10.　かんもくの会の保護者たちは成人当事者と直接交流することにより、緘黙症は成人後にも深刻な影響を引きずる可能性がある現実を目の当たりにしている。

11.　したがって、なぜできるだけ早く症状が改善するように子どもを支援する必要があるのか理解しており、多くの保護者が子どもの支援を行っている。

12.　本シンポジウムでは、その中で、昨年のシンポジウムで紹介された緘黙児指導書『場面緘黙児への支援』を活用して保護者が主導的に支援に取り組んでいる事例を報告する。

13.　保護者の実践報告より、支援により顕著な成果を得られる一方で、日本の学校環境では保護者に多大な負担が強いられることが明らかになった。

14.　主体的に支援を行う意志をもつ保護者が容易に学校と連携できる環境を整備していただきたい。


15.　また、多くの緘黙児童生徒は保護者に危機意識をもってもらえないのが現実なので、教師（学校）が主導するスタイルの支援方法も研究していただきたい。

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私たちがシンポジウムの趣旨に掲げた３つの目的は達成することができたと思います。

�@成人後にも緘黙症またはその二次的な残存症状によって苦しむ当事者が数多く存在する事実を知っていただくこと。

�A適切な方法に従えば緘黙症は改善することを知っていただくことと、主体的に支援を行う意志をもつ保護者が容易に学校と連携できるような環境の整備をお願いすること。

�B現実には保護者に問題意識をもってもらえない子どものほうがはるかに多いので、子どもの緘黙状態をじかに見ている教師（学校）が主導するスタイルの支援方法の研究と普及をお願いすること。


�@の目的は緘黙症当事者の話題提供と配付した『緘黙症小体験記集第２集』より、�Aの目的は私の話題提供により、�Bの目的の具体的な事例は群馬大学教授の久田信行先生の話題提供より伝えられました。


以上の目的に加えて、私自身は明言しませんでしたが、司会者の兵庫教育大学教授の藤田継道先生が、
「私たちの前にまだ現れていない成人緘黙症当事者の人たちにどう対応すればよいのか考えなければならない。」
と問題提起してくださったので、本当はお願いしたかったことまで伝えてもらえました。

また、指定討論者の上越教育大学教授の加藤哲文先生より成人当事者への支援の大まかな方略を示していただきました。

成人緘黙症当事者の実態を明らかにして支援方法を研究をしてもらうことは、もちろん私のように大人になってから苦しんでいる人たちが求めることですが、それがひいてはできるだけ子どものうちに支援をしてあげる必要があることを学校の先生や保護者の人たちに理解してもらうために重要であり、これまで軽視されてきた緘黙症の問題を解決するための鍵だと私たちは考えています。


以上は企画者のかんもくの会のサイドからの簡単な報告でした。
１２月頃に手がすいたらもう少し詳しい報告をしたいと思います。

シンポジストの詳細情報を知ることや体験記集のダウンロードはかんもくの会のホームページでできますのでどうぞお越しください。
かんもくの会ホームページ


　

9月19日の緘黙症シンポジウムはおかげさまで無事終了しました。

当日手伝っていただいた会員によると、70名の来場者があり、約60名収容の会場に入りきらないので隣の部屋から椅子を借りてきてくれたそうです。

シンポジウムの模様の報告をするつもりですが、取り急ぎ先にアンケートに書き込んでいただいた来場者の方々のご意見、ご感想をかんもくの会のホームページに掲載させていただきました。


次へつながるいいシンポジウムになったと思います。
報告はまた後日改めて書く予定です。

ご協力と応援をいただいたすべての方々にお礼を申し上げます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。


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