ほんとうは暖かい光が好き　〜場面緘黙症との闘い

かんもくの会は、今年度の長崎大学における日本特殊教育学会第４８回大会でシンポジウムを開催します。

２００７年度日本特殊教育学会第45回大会（神戸市）、
２００７年度日本行動療法学会第33回大会（神戸市）、
２００８年度日本特殊教育学会第46回大会（米子市）、
２００９年度の日本特殊教育学会第47回大会（宇都宮大学）

でシンポジウムを開催したのに続いて５回目のシンポジウムになります。


■2010年度日本特殊教育学会第48回大会における『緘黙症シンポジウム』開催のご案内

緘黙症シンポジウムは同大会の自主シンポジウム49として開催されます。

日本特殊教育学会第48回大会　学会の大会案内サイト 　　大会期間：２０１０年９月１８日〜２０日 　　会場： 長崎大学（長崎県長崎市） 緘黙症シンポジウムの開催日時及び会場 　日時：９月２０日　午前９時３０分〜１１時３０分 　会場：長崎大学文教キャンパス　２５番講義室 シンポジウムタイトル 『緘黙症の特異性を踏まえた現実的解決策に向けて』 シンポジスト 企画者 弥生桜 (かんもくの会) 　 藤田継道 (関西国際大学　教育学部) 司会者 藤田継道 (関西国際大学) 話題提供者 弥生桜 (かんもくの会、緘黙症当事者) 　 松田明子 (かんもくの会、緘黙症当事者かつ緘黙児の保護者) 　 指定討論者 奥田健次 (桜花学園大学) シンポジウムの進行予定 １． 企画者（弥生桜）によるシンポジウムの趣旨説明 ２． 話題提供者による講演 �@弥生桜　かんもくの会の活動を通じて分かってきた、一般に知られにくい緘黙症に特異な問題とそれを踏まえた解決のための現実的な方向性についてお話しする予定である。 �A松田明子　我が子の場面緘黙克服支援の取り組みと自らも緘黙児であった経験を語る。 ３． 指定討論者によるコメントや提言 ４． 来場者との質疑応答 一般の方のご来場に関して 非学会員の一般の方は、一日臨時会員として会費３０００円を当日、大会の受付で支払えば、緘黙症シンポジウムにご来場いただけます。参加予約などは必要ありません。（一日臨時会員になられると、緘黙症シンポジウムだけでなくその日の他のセッションなどに自由に参加することができます。）

明日で阪神大震災から15年になる。

地震が起きた時、自分は大学の研究室で徹夜で修士論文を書いている最中だった。

建物が崩れるのではないかと思うぐらいすごい揺れに震え上がって、机の下に隠れた。

後で自分の学校のあたりは震度５ぐらいだったことがわかった。

それでもたいへん恐ろしかったのに、震度６とか７に見舞われた人たちはどんなだったろうと思う。



ところで、緘黙だと、家が倒壊して閉じ込められたりしたとき、大声で助けを呼べるだろうか。

閉じ込められたままだと確実に死ぬとわかっていても声を出せないだろうか。



自分は人生の進路を左右する重要な場面で緘黙のために何度も不本意な選択をしてきた。

それができなければたいへんな事態になるとわかっていても緘黙はそれを阻んだ。



緘黙真っ只中にいた時、もしもそのような選択が生死を分ける究極の場面に遭遇していたら、それでも自分は黙し続けただろうか。

さすがに我を忘れて大声で助けを求めるだろうか。



重症の緘黙当事者のことを思い浮かべると、そんな時でも彼らは決して声を出さない態度に徹するように思えてしまう。

緘黙を障害や病気と呼ばれることに自分はいつも抵抗をもっているが、もし死んでも緘黙を守ることを優先するように心が働くのなら、そう言われても仕方がないと思う。

再び仕事を得る活動をしています。

今度は健康の制約を考えながらもあるかもしれないですが、苦戦しています。

この前はよくすんなり再就職できたものだと思います。
運が良かったとしか言えません。

それが２カ月ももたなかった。
残念でなりません。

幸い家で静養している限りは健康状態は元に戻りました。

しかし、退職以来、自分がうつ病の爆弾を抱えていることがわかったので、いつも再発を考慮してフルパワーを出せないのがもどかしいです。

薬も何も縁のなかった体に戻れたらどんなにありがたいかと思います。

特殊教育学会第４７回大会最終日の９月２１日、無事に緘黙症シンポジウムを終えることができました。

シンポジウムから１週間以上経って、ちょっと遅くなりましたが、かんもくの会のホームページにシンポジウムの来場者からいただいたアンケートの回答とシンポジウム冒頭で私が行った企画趣旨説明の要旨を公開しました。

また、シンポジウムで冊子として配布した「緘黙症小体験記集第３集」の電子ファイルも公開しました。
自由にダウンロードしてお読みください。
緘黙症の研究や勉強会にご活用いただければ幸いです。

かんもくの会ホームページ
http://asmjapan.org/index.php

明日１９日から３日間、宇都宮大学で日本特殊教育学会の第４７回大会が開かれます。

私たちのシンポジウムは最終日２１日ですが、私は初日から大会に参加します。

初日には、私たちがたいへんお世話になっている先生がポスターセッションで緘黙症に関する研究の発表を行ってくださいます。
本当にありがたいです。


私たちもさらに多くの方々に緘黙症に関心をもっていただけるように、実りあるシンポジウムにしたいと思います。

前回の記事で緘黙症シンポジウムの開催案内の前にシンポジウムの第一の目的を述べていましたが、目的の部分だけ切り離して書き込み直します。


昨年のシンポジウムでは、従来ほとんど知られることのなかった、成人後に緘黙症の深刻な影響を残して苦しむ人々の存在を、比較的状態の改善している当事者話題提供者が間接的にお話ししました。

今回のシンポジウムでは、成人当事者の保護者の方が我が子の状況をお話しされます。

この場合の成人当事者とは、たとえば私のように緘黙症そのものはある程度改善しつつもさまざまな後遺症的な困難を抱えている人たちのことでなく、成人後も子どもの頃からの緘黙症がそのまま継続している人たちのことです。

専門家の間でも、緘黙症は子どもの間だけに起こる心理状態であり、「大人になれば治る」と認識されているようです。

確かにあとかたもなく治る人たちもいます。

しかし、実際は、成人後も場面緘黙症または全緘黙症がそのまま継続し、社会参加ができず、自立して生活することのできないほど深刻な状況の人たちが多数存在することがわかってきています。

このような最も重篤と思われる人々から、社会に出ていても緘黙症の後遺症に苦しむグレーゾーンにいる人々まで、成人後に及ぼす緘黙症の実態を知っていただくことが、緘黙症の問題を全面的に解決するために不可欠であると私たちは考えています。

このような人たちの存在を知っていただき、成人後に自力で立ち上がれなくなっている人たちや、精神的苦痛に耐えている人たちに対する援助の在り方を考えていただくことが、本シンポジウムの第一の目的です。

そして、この事実を正しく知っていただくことが、なぜ子どものうちにできるだけ緘黙症を改善できるように支援をしてあげることが必要なのか理解していただくためにも重要です。

緘黙症の子どもを見ているだけではなかなか将来を予想することができず、どうしても「そのうち治る」と楽観されてしまうケースが非常に多いからです。


緘黙症児・者の支援ために教育関係者や心理臨床の専門家の方々、そして福祉に関わる方々が積極的に支援の手をさしのべていただける願いを込めてシンポジウムを行います。

かんもくの会は、一昨年度の日本特殊教育学会第45回大会（神戸市）と日本行動療法学会第33回大会（神戸市）においてそれぞれ緘黙症シンポジウムを開催しました。
昨年度は日本特殊教育学会第46回大会（米子市）においてシンポジウムを開催しました。

今年度も日本特殊教育学会第47回大会（宇都宮大学）においてシンポジウムを開催します。


■2009年度日本特殊教育学会第47回大会における『緘黙症シンポジウム』開催のご案内

緘黙症シンポジウムは同大会の自主シンポジウム59として開催されます。

日本特殊教育学会第47回大会　学会の大会案内サイト 　　大会期間：２００９年９月１９日〜２１日 　　会場： 宇都宮大学（栃木県宇都宮市） 緘黙症シンポジウムの開催日時及び会場 　日時：９月２１日　午後２時〜４時 　会場：宇都宮大学峰キャンパス　１３５３教室 シンポジウムタイトル 『緘黙症の支援方策を考える 　　‐成人当事者の実態を踏まえて』 シンポジスト 企画者 弥生桜 (かんもくの会) 　 藤田継道 (関西国際大学　教育学部) 司会者 藤田継道 (関西国際大学) 話題提供者 宮田裕子 (場面緘黙経験者) 　 秋田　実 (成人緘黙症当事者の保護者) 　 川崎淑子 (緘黙児の保護者) 指定討論者 加藤哲文 (上越教育大学大学院　学校教育研究科) シンポジウムの進行予定 １． 企画者（弥生桜）によるシンポジウムの趣旨説明 ２． 話題提供者による講演 �@宮田裕子　幼いころから苦しんだ緘黙症を克服してきた経験を語る �A秋田　実　成人後も重篤な緘黙状態に苦しむ我が子の実情を語る �B川崎淑子　緘黙児指導書を活用して我が子の支援に取り組む様子を語る ３． 指定討論者によるコメントや提言 ４． 来場者との質疑応答 一般の方のご来場に関して 非学会員の一般の方は、一日臨時会員として会費３０００円を当日、大会の受付で支払えば、緘黙症シンポジウムにご来場いただけます。参加予約などは必要ありません。（一日臨時会員になられると、緘黙症シンポジウムだけでなくその日の他のセッションなどに自由に参加することができます。）

この間、地元の個別指導塾の夏期講習講師募集に応募して研修を受けてきました。
（結局不採用だったのですが）

塾の社員講師の人に教え方などの説明を受けたり、模擬授業をしたりしました。

その社員講師は、そこの塾はなによりも講師のコミュニケーション能力を重視するということを力説していました。

その時点で、あ〜こら自分はあかんわ〜と思ってましたが、まあそれはいいとして・・・

その講師が生徒にはいろいろなタイプがいることを話しました。

いらんことをのべつまくなしに聞いてくるような生徒のいなし方とか説明してたのですが、その中で、

「反対に全くしゃべらない生徒もいます。」

と言いました。

そして、それに続けて、

「そんな生徒は『氷の生徒』と呼んでいます。」

と言いました。

「俺がその『氷の生徒』やけど文句あんのか」と内心で思いました。

彼のいうコミュニケーション能力とはなんなんだと思いました。

今日ほど雲が恨めしい日もなかったです。

大阪では午前10時前から日食が始まり、11時5分に82パーセント太陽が最大隠れて、12時半ごろ終わる、ということで、それを全部見てやろうと家のベランダに出て初めから最後まで空を眺めていました。

しかし・・・大阪はその間ずっと曇天。

雲間からときどき太陽がうっすら覗く程度。

しかも、一番太陽が欠ける時間帯の前後数十分間がいちばん雲が厚くて、全く太陽が見えなかった。

なんとか太陽が欠けているのを見られたのははじめの4分の1と終わりの4分の１の時間帯だけだったかな・・・

曇りでもまともに空を見てると目がおかしくなるので、手の人差し指で小さな覗き穴を作って見ました。

立って空を見上げていると太陽はほとんど南中する時刻だから首が痛い。
だからベランダに寝転がったり、手鏡を持ってきてそれに映る太陽を見たりしていました。

クライマックスは見られなかったけど、おもしろく観賞しました。

地球から太陽と月がちょうど同じぐらいの大きさに見えるというのがなんとも絶妙の天の配置ですね。

日本特殊教育学会の大会ホームページで大会のプログラムが発表されました。

私たちのシンポジウムは大会最終日の午後に自主シンポジウム５９として行われることになりました。


　　　　日時：　９月２１ 日（月）　14：00 〜 16：00
　　　　会場：　宇都宮大学峰キャンパス　1353 教室


通算４回目になる今回のシンポジウムは、今後、社会に広く緘黙症の真の実態を知っていただき解決策を考えていただくために特別重要なシンポジウムだと考えています。

しっかりと準備をしたいと思います。

この前、知人から「おかあさんのつうしんぼ」という本を紹介してもらって読みました。
３０年ぐらい前に書かれた子ども向きの本です。

緘黙症がこの話のテーマというわけではないのですが、主人公の友達の中に場面緘黙の子が出てきます。

緘黙という言葉は話の中にもあとがきにも一切出てきませんが、その子の行動の描写を読むと場面緘黙に違いないです。

その子はクラスメートや先生の支えで緘黙を克服していきます。
その過程がとても現実的なことに驚きました。

著者自身が昔学校の先生だったとプロフィールに書いているので、もしかしたら実際にあったことを元にしているのかもしれません。

興味のある方はぜひ読んでみてください。


「おかあさんのつうしんぼ」
　宮川ひろ著　偕成社文庫　６３０円

この間の２年ぶりの再就職で病気が再発しかかったことで、いったん体調を戻してから再び仕事を得る活動をしているのですが・・・

う〜ん、厳しい。

健康上の制約がなければ可能性はもっと広がると思うのですが・・・

貧乏には慣れているとはいえ、これ以上収入がないのはやばいです。

もし帰る所がなかったらホームレスになってるところですよ。

かんもくの会は一昨年、昨年と日本特殊教育学会の年次大会でシンポジウムを開催しました。

今年も同学会の第４７回大会でシンポジウムを開催します。

かんもくの会のホームページにシンポジウムのタイトルやシンポジストを掲載したので、どうぞお越しください。

詳しい内容は後日改めて掲載する予定です。

２年ぶりに再就職したのに、２ヶ月ももたずに退職してから１ヶ月経ちました。
幸い、心身は就職前の調子に戻りました。

自分はもう普通の体ではなくなっていることがわかったので、短期のアルバイトでもしながら少しずつ慣らしていくのがいいだろうか。

そろそろ再々復帰を考え始めました。

完治したと信じて再就職しましたが、自分はもう元の体ではないことを証明することになってしまいました。

仕事を始めてすぐに早朝覚醒するようになっていましたが、はじめは昼間に影響はありませんでした。
ところが、３週間ぐらいたった頃から、昼間に疲れが出るようになり、仕事中ふらふらになるようになってきました。

迷いましたが、これ以上体調が悪化するのを食い止めて大うつ病の再発を防ぐために退職することにしました。

初めてうつ病になった人の再発率は５０％、再発した人がまた再発する確率は８０％だそうです。
次、再発すれば、一生うつ病を抱えて生きていかなければならなくなるようなものです。

まだうつ病の初期症状が出ている段階で火を消し止めて、次は無理のない復帰の対策を十分考えてから出直すことにしました。

残念ですが、それが長い目で考えれば最善の選択と諭されました。

またこのブログを3年前みたいなうつ闘病記にしたくないのですが。
1月に2年ぶりに勤めに復帰してからすぐに早朝覚醒するようになりました。

最初はそのうち仕事に慣れたら治るだろうと思っていたのですが、全く治りません。
ほとんど毎日、午前3時から4時ぐらいの間に目が覚めて、目が覚めたらもうその後は寝付けず朝を迎えます。

昨日、再就職してから初めての通院で症状を医師に話しました。
すると、今飲んでいる抗うつ薬を2倍飲むように処方されました。

てっきり睡眠剤のほうを増やすか変えるかすると思っていたのですが、早朝覚醒する人には睡眠剤を変えても意味がなくて、抗うつ薬を増やすのだと言われました。

調べてみると、早朝覚醒は軽症のうつ病の症状のようです。

家で休んでいる間はすっかり病気は治ったと思っていました。
薬も徐々に減らして、もう少しでおさらばだと思っていたのに、逆戻りになり、あ〜あと少し落ち込みました。

二度とあの大うつ病の苦しみを味わいたくありません。
薬が効きますように・・・

実は１月に再就職をして２年ぶりに社会復帰しました。
前の仕事は過労からうつ病になってしまい、いったん復帰したもののなかなか状態がよくならないので、病気をきちんと治すために思い切ってやめました。
それ以来、心療内科に通いながら自宅で療養をしていました。

のんびりと静養したおかげで、まだ減薬中で薬は少しだけ飲んでいるものの、病気は完全に治っていると感じていました。

それで、もう大丈夫だと思い昨年の暮れから再就職活動を始めました。

先週で再就職してちょうど１ヶ月たちました。

しかし、やはり２年間ぶらぶらしていただけあって、ほとんど毎日定時で帰宅してるのに、久しぶりに実戦に出るとかなり疲れます。
そして、朝早く目が覚めてしまう不眠の症状がすぐに出てきました。

それでも、先週ぐらいまでは疲労もそれほどたまっていなかったのですが、ここへ来て、だんだんとまずい状態になってきました。

期限が迫ってきたので集中力を途切れさせることなく仕事をしなくてはならない日がここ数日続きました。
すると、前にうつ病を発病したときと同じような初期症状が出てきました。
これが続けば病気が再発する予感がします。

たまたま今日、ＮＨＫスペシャルでうつ病治療の最前線の特集をしていました。

私は幸い、前の仕事をやめて療養に専念したことで病気が遷延化しなくてすみましたが、今度再発すれば、番組に出ていた患者さんたちのように１０数年も苦しむことになりかねないです。

治ったと過信したら絶対だめです。

３年前のようにこのブログがまたうつ闘病記のようにならないように気をつけないと。

前は今日の１月１５日が成人の日で、２０年ほど前、私も地元の成人式に行きました。

私は高校に入るまでは場面緘黙症ではなかったので、私が緘黙症になったことを知る人は地元にはごく近しい人たちの他にはいませんでした。

けれども、緘黙の私を知らない中学までの知り合いばかりなのに、彼らに久しぶりに会うのは懐かしくもありましたが、居づらい気分のほうが自分を支配していました。


あれからもう倍も生きました。

時間のおかげで今の自分は当時とは別人のように変わっているので、彼らに久しぶりに会ってもたぶん気分が悪くなることはないと思います。

２０年前も久しぶりに会った友達たちと屈託なく楽しく過ごしたかったです。

2006年に放送していた朝の連続ドラマ「純情きらり」が好きで毎回見ていました。
宮崎あおいが主演してました。

その中で宮崎あおいが扮する主人公がぎっくりこしで急に動けなくなった熟練の料理人の代わりに自分が料理を作りますと申し出る場面がありました。

そのとき、熟練の料理人は主人公に向かって、

「いくら役に立ちたいという気持ちがあっても、本当に役に立つ力がなかったら意味がないんだよ」

と言いました。


今、そのせりふが身にしみています。

本当に役に立つ力を身につけなければ、かんもくの会に集まってくださっている会員さんたちになにをしてあげられるだろうかと焦る毎日です。

今日の新聞の一面に「いのちの電話」の職員が不足していて全国で２４時間対応できないところが半分程度もあることが報じられていた。

社会人になってから私はいのちの電話に電話をかけたことがある。

場面緘黙症の後遺症を引き摺って職場の人たちと上手く関わることができず、あまりにも辛くて相談相手もいなくてどうしようもなくなっていたときだった。

しかし、地元のいのちの電話に何度電話をかけても常に話し中でつながったことは一度もなかった。
深夜や明け方にかけても一度もつながらなかった。

地元につながらないので、全国のいのちの電話に電話をかけまくったりもした。
それでもどこもいつも話し中でつながらなかった。

たった一度だけ、たしか広島のいのちの電話につながったことがあった。
少々話を聞いてもらうことができたが、できるだけ地元のいのちの電話に相談してくださいと言われたと思う。

結局、その後も何度か地元のいのちの電話に電話をかけたが全然つながらないので、いのちの電話に話しを聞いてもらうことを諦めた。

日本での自殺者は毎年３万人以上。
日本人の３０人に一人は自殺で死んでいるのだ。

私は永遠に生きたいと思っているくちなので、どんな状況でも本気で死にたいと思ったことはない。
だから、もう死にたいですと言って相談するつもりはなかった。
ただ辛い気持ちを聞いてもらえる相手がほしかったのだった。

しかし、そういう相談相手を見出せるか否かで本当に生死が別れた人たちはおおぜいいると思う。
新聞にも、自殺した人の携帯電話番号からの着信があったものの電話で対応できなかった例が書かれていた。


私は、いつかはかんもくの会が少なくとも緘黙症に苦しむ人たちのためのいのちの電話の役割を果たせるようにしたい。