ほんとうは暖かい光が好き 〜場面緘黙症との闘い

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<<   作成日時 : 2005/10/08 18:49   >>

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今日はアメリカで行われている場面緘黙症研究の一例をご紹介します。
アメリカの緘黙児保護者団体SMG-CANではメーリングリストがあり、誰でも無料で配信登録することができます。
僕は3年前からこのメーリングリストに登録しています。
講演会の案内情報や、新着情報など、頻繁に配信があります。
今日配信されてきたメールの内容には、場面緘黙症の子どもに生理学的な異常があるのかどうか調査するプロジェクトに子どもを参加させてくださいという募集案内が含まれていました。
先日、アメリカでも場面緘黙症の知識が普及していないことを書きましたが、近年は場面緘黙症の研究が積極的に推進されていることがわかりますので、メールの内容を一部翻訳して紹介させてもらいます。

その前に一言。
場面緘黙症の研究や支援に関して日本はアメリカより10年、いやもっと遅れているように見えます。
学会や関係諸機関は場面緘黙症を軽視しているように思われます。
当事者の立場から言わせてもらうと、どこに自分たちの力が必要とされているか見抜く能力に乏しく、ニーズに応じてプロジェクトを作り人材を投入する指令機能がないのではないでしょうか。
学会や関係機関として社会貢献をするミッション意識が薄く、単なる学者の社交クラブになっているのではないでしょうか。
また、そこへ現状を訴えて働きかける人もいないのだと思います。
元当事者としてどこへ力を集中させればよいのか見えてきた気がします。


--------------------------------------------------------------
(以下翻訳文)
こんにちは!
私はケリ・ハイルマンと申します。私はイリノイ大学シカゴ校の研究者です。私たちは体の種々の器官(心臓、呼吸、唾液ホルモン)の機能が場面緘黙症にどのように関係しているかをさらに調べています。私たちは皆さんのご協力を必要としています。

現在、私たちは、イリノイ大学シカゴ校で2つの研究調査を行っております。場面緘黙症をお患いになられている(4歳から19歳までの)方で、少なくとも一方の研究に興味を持ち参加していただける方をどなたでも歓迎いたします。即ち、参加していただける人が多いほど、私たちも場面緘黙症についてより多くのことを知ることができます。私たちが場面緘黙症についてより多くのことを知ることができると、私たちは場面緘黙症を患う人たちをよりよく援助することができます。どうか以下の2つのプロジェクトの説明をお読みくださり、お気軽に私たちの新しいウェブサイトをご覧ください!

1) どうか私たちがより場面緘黙症について知るためにご協力ください! 私たちは4歳から19歳までの場面緘黙症を患う方々を探しております。私たちは、生理機能が場面緘黙症の発展と持続に重要な役割を果たしていると考えております。私たちは、生理機能がどのように社会的行動に関係するのかを理解するための調査を計画しました。調査では、慣れない人(たとえば調査員)がそばにいるときや少し運動したとき(対話型コンピュータゲームをしながらルームサイクルを漕ぐ)の、心拍数、呼吸や活動度のレベル、及び唾液ホルモン(コルチゾール及びオキシトシン)を測定します。調査は、イリノイ大学シカゴ校のBrain-Bodyセンターにて、3時間かけて行われます。各参加者には、参加のお礼として75ドルお支払いします(交通費やお時間をいただいたお礼です)。調査は安全です。調査により、私たちが場面緘黙症を患う方々の診断と治療のための新しい方法を作る助けとなるでしょう! このプロジェクトはステファン・W・ポージス博士の指導によるものです。もっと情報をお知りになりたい方は、どうぞ私たちのウェブサイト(http://bbc.psych.uic.edu)をご訪問ください。(順に、"Research"、 "Projects"、  "Neurobiology of Social Behavior in Individuals with Selective Mutism." をクリックしてご覧ください。)または、Brain-Bodyセンターへお電話または電子メールでお問い合わせ下さっても結構です。


(※もう一つプロジェクト協力の案内がありますが、そちらは省略させていただきます)

(なお、私は翻訳家ではありません。翻訳文はもっと日本語的に直すという作業をせずに逐語訳的なまま掲載しています。そのため、誤訳を含んでいたり読みにくい部分もあるかもしれませんがどうかご容赦ください。)

(以下原文)
Greetings!
My name is Keri Heilman, and I am a researcher at the University of Illinois at Chicago. We are trying to learn more about how the functioning of different body systems (heart, breathing, salivary hormones) is related to SM. We need your help!

We are currently conducting 2 research studies at the University of Illinois at Chicago and we would welcome anyone with SM (between ages 4-19 years) who is interested in participating in one or both studies. After all, the more people who participate, the more we learn about SM. The more we learn about SM, the more we will be able to help individuals with SM. Please read the 2 project descriptions below and feel free to browse our great new website!

1) Please help us learn more about Selective Mutism! We are looking for individuals with SM between ages 4-19 years. We believe physiology plays an important role in the development and maintanence of SM. We designed a study to help us understand how physiology relates to social behavior. During the study, we measure heart rate, breathing, activity levels and saliva hormones (cortisol and oxytocin) in response to the presence of an unfamiliar person (i.e., a researcher) and brief physical exercise (pedaling a stationary bicycle while playing an interactive computer game.) Research consists of a 3 hour research session at the Brain-Body Center at the University of Illinois at Chicago. Each participant will receive $75 for participation (compensation for travel and time). The research is safe and may help us design new ways to evaluate and treat individuals with Selective Mutism! The project is being conducted by Dr. Stephen W. Porges. For more information, please visit our website at http://bbc.psych.uic.edu (click on "Research", then "Projects", then "Neurobiology of Social Behavior in Individuals with Selective Mutism.") You may also call the Brain-Body Center at 312-996-3167 or send email to keri@uic.edu for more information. (Approved by UIC IRB 2005-0056).


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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
Google経由でこのサイトに辿りついた者です。今日初めて「場面緘黙」という言葉を知って、ショックを受けました。長年自分の性格というか、性質だと思っていたものが、ちゃんと症状として認知されていたのですね。もっと早く知っていたら、後遺症めいた生活にもうまく対処できてたのかな?と思ってしまいます。何はともあれ、知ることができてよかったです。SMG-CANのメルマガにも登録しました。ありがとうございました。
Opium
2005/10/08 22:23
Opiumさん、コメントありがとうございました。
場面緘黙症をテーマにこのブログを書き続けてきて本当によかったと胸が熱くなりました。
これまで本当にたいへんな思いをされて来れられたことと思います。
場面緘黙症に関する書籍も右欄や過去の記事で紹介してますので、もしよろしければお読みになられてください。
ブログではいろいろ個人的なことも書いていますが、本当に知ってほしいのは、海外にはすでに立派な場面緘黙症の支援団体があって活発に活動しているということです。
当事者の自分が今まで知らないなんておかしいでしょ?
僕の目的は、僕やOpiumさんのように大人になってから初めて自分が場面緘黙症だったと知ることになる人や、一生知らずに孤立した気持ちで生きる人がいなくなるようにすることです。そして、場面緘黙症で苦しむ子どもが全員適切な指導を受けられるようにすることです。
記事を読んでいただけてありがとうございました。稚拙ながらこれからもがんばりますのでよろしくお願いします。
弥生桜
2005/10/08 23:09
これからもがんばってください! 応援しています。 蛇足ながら、私が初めて場面緘黙という言葉を知ったのは、糸井重里氏発行の「ほぼ日刊イトイ新聞」の読者のお便りからなんです。6歳の頃自閉症だったのに治ってしまった、というある読者の手紙に対する、スタッフの方のレスポンスに、場面緘黙という言葉が使われていたのです。私以外にも、この単語に反応した読者の方が大勢いるかもしれません。(サイトにも同じ文が出ていると思います。)
Opium
2005/10/09 00:09
応援ありがとうございます!
ほぼ日刊イトイ新聞見てみました。どこに緘黙症のことが書いてるのかわかりませんでしたが、こういうところから知られることもあるのですね。僕は古本屋で立ち読みしていた本で偶然知りました。こんなふうに知るのは本来おかしいんですよ。自閉症ならご存知だったでしょう?僕も昔、自閉症と間違われていたんですよ。自閉症も緘黙症も発症人口は同じぐらいなのにどうして緘黙症は知られていないのでしょうね。
コメントありがとうございました。これからもよろしくお願いします。
弥生桜
2005/10/09 09:39

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